BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//Infodonde.com - ECPv4.4.4//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-WR-CALNAME:Infodonde.com X-ORIGINAL-URL:https://infodonde.com X-WR-CALDESC:Events for Infodonde.com BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Madrid:20191005T100000 DTEND;TZID=Europe/Madrid:20191005T100000 DTSTAMP:20240329T105738 CREATED:20190917T062510Z LAST-MODIFIED:20190930T215554Z UID:25999-1570269600-1570269600@infodonde.com SUMMARY:1er Evento Solidario Asociación KAT6A y Amigos con Paella Solidaria DESCRIPTION:CUANDO:\nSábado\, 05 de Octubre 2019\nCOMIENZO:\n10:00 horas\nDONDE:\nCuartel General Luque\nCalle General Luque\n(Mapa cómo llegar)\n\n\n\n\n\nPROGRAMA:\n¡¡Que aumenta de minuto en minuto..!!\n10:30 horas\nDJ Toni Tracer\nActividades infantiles\nPintacaras\nPayasos (Family Clown)\nChiringuitos\nZumba\nCantantes de Gospel \n10:30 horas\nSalida Ruta Motera (*)\nParking Museo del Calzado\nAbierto a todo tipo de moto y público.\n14:30 horas\nPaella Solidaria\n1 plato de paella + 1 bebida + 1 postre\n¡.IMPORTANTE RESERVAR\, PLAZAS LIMITADAS.!\nCarro de Perritos\nMesa de Cocas dulces\, saladas.\nIntentemos preservar el medio ambiente\, trayendo de nuestras casas si es posible\, plato\, vaso y cubierto.\n15:00 horas\nLos Barbers Angels\, con Cortes de pelo y barba solidarios.\n16:00 horas\nActuaciones musicales.\nEvento presentado por Martina Romero y Juan Coll.\nLuis Correas\nSilvia Luna & Fred C. Jones\nMeharí\n"Duendes" Rafael Bustabat & Eduardo Moras\nCris Maian\nSara Reus\nMiquel Roldán\nA partir de las 16:00 horas\nGRAN SORTEO CON MUCHOS\, MUCHOS\, MUCHOS REGALOS.\n\n\n\n\nAPORTACIÓN:\n€ 9\,00 por persona (incluye un plato de paella 1 bebida y un postre).\n La completa recaudación es para apoyar el estudio de la enfermedad KAT6A.\nPara más información y transparencia de cómo se gestionan las donaciones\, la Presidenta de la Asociación KAT6A y amigos \,está a su entera disposición.\nAportaciones a la FILA CERO\, ver Puntos de Venta.\n\n\n\n\nPUNTOS DE VENTA:\nFILA CERO Evento 05.10.2019\nAsociación KAT6A y Amigos\nColonya Caixa Pollença\nES02 2056 0015 6720 4867 1925\n\nINFODONDE.COM\nJosé Luis\nTeléfono 608 340 722 \n Plaza Serralta\, 11-bj-izq\n 07013 Palma\n (cómo llegar)\nBar Maisa\n Carrer de l'Alber\, 66\n 07008 Palma\n (cómo llegar)\n\nCristalería Luna\nCarrer del Marquès de la Fontsanta\, 42\n07005 Palma\n(cómo llegar)\nViajes Canals\nCarrer del Canonge Quetglas\, 71\n07300 Inca\n(cómo llegar)\nCasal de Joves Sa Fàbrica\nAvinguda de Lluc\, 299\n07300 Inca\n(cómo llegar)\nOptimaprint\nCarrer de Gabriel Maura\, 9\n07141 Marratxí\n(cómo llegar)\nFILA CERO Evento 05.10.2019\nAsociación KAT6A y Amigos\nColonya Caixa Pollença\nES02 2056 0015 6720 4867 1925\nQUÉ ES KAT6A:\nEl Síndrome KAT6A es una enfermedad genética poco frecuente que afecta al desarrollo psicomotor y cognitivo de las personas que la tienen.\nTiene origen en una mutación en el cromosoma 8 del gen - proteína KAT6A y puede provocar :\n- retraso en el desarrollo cognitivo\n- trastorno del lenguaje\n- tono muscular anormal ( generalmente hipotonía\, falta de tono muscular)\n- microcefalia y/ o malformaciones cerebrales\n- cardiopatías\n- dificultades respiratorias\n- anomalías visuales y renales\n- problemas intestinales y de alimentación\n- comportamiento del espectro autista\n- problemas para conciliar el sueño o durante la fase del mismo\n- epilepsia\, convulsiones o ausencias\n\n\nPor lo general se trata de una mutación de novo\, no heredada\, que tan sólo se detecta con pruebas de secuenciación genética masiva.\nEl gen proteína KAT6A es clave en la formación del ADN y afecta a toda las células del cuerpo. Por lo tanto\, la alteración en este gen es la responsable de los síntomas arriba descritos.\nLa afectación en el individuo puede ser más o menos severa pero todas las personas tienen una discapacidad intelectual.\nA día de hoy se conocen 215 casos en más de 90 países diferentes.\nActualmente el tratamiento que reciben los individuos con KAT6A se limita a mejorar los síntomas mediante fisioterapia\, terapia ocupacional\, logopedia\, hipoterapia\, etc\nExisten varias líneas de investigación en diferentes instituciones :\nEstudio del fenotipo asociado al KAT6A\, en la UCLA ( Universidad of California Los Angeles)\, Estados Unidos.\nEstudio piloto sobre el desarrollo cognitivo en la Johns Hopkins University\,\nBaltimore\, Estados Unidos.\nInvestigación con ratones y células en la McGill University\, Montreal\, Canadá.\nInvestigación con ratones sobre las alteraciones del sueño y sobre el desarrollo celular\, en el Walter and Eliza Hall Institute\, Melbourne\, Australia.\nEstudio del desarrollo del lenguaje \, en el Murdorch Children's Research Institute\, Melbourne\, Australia.\nEstudio de la efectividad de los tratamientos que actúan a nivel mitocondrial\, sobre células extraídas de los pacientes con KAT6A en la Universidad Pablo de Olavide\, Sevilla\, España.\nParalelamente el Dr. Kelley\, del Children's Hospital \, Philadelphia\, Estados Unidos\, ha desarrollado un " cocktail mitocondrial" (complemento dietético a base de suplementos vitamínicos y antioxidantes) que ayuda a mejorar disfunción mitocondrial que tienen las personas con KAT6A.\nPara más información:\nAsociación KAT6A y Amigos\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nNOTA:\n(*) Organización y responsabilidad de la ruta motera es de Caballeros del Asfalto Amigos de la Guardia Civil (Mallorca). \n\n\n\n\nfuente: KAT6A  [divider]\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n URL:https://infodonde.com/calendario/1er-evento-solidario-asociacion-kat6a-amigos/ LOCATION:Avinguda General Luque\, 221\, Inca\, Islas Baleares\, 07300\, España CATEGORIES:Eventos,Eventos Motor ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://infodonde.com/wp-content/uploads/2019/09/logo-kat6a-04-600.jpg END:VEVENT END:VCALENDAR